Esta é a parede do meu quarto...meu anjinho da guarda fica bem em cima do meu bercinho...
quinta-feira, 12 de abril de 2012
Atelectasia pulmonar...mais uma vitoria!!!!
Bem gente, desculpem pelo sumiço...é que precisei levar o Lucca novamente à Bauru, pois como havia escrito na ultima postagem ele talvez necessitasse fazer nova cirurgia de descompressão...
Ficamos certa de 50 dias no Centrinho onde pude vivenciar mais uma vez como Deus é maravilhoso e como ele ama não somente a mim mas principalmente ao meu pequeno guerreiro. Chegamos ao Centrinho numa sexta feira a tarde, Lucca estava euforico, alegre, brincalhão como sempre...as meninas da UTI foram só alegria...estavam morrendo de saudades do meu filhote...já no sabado pela manhã, pude notar que ele já nao estava mais tão alegre assim, respirava com dificuldade e passou o dia inteiro com uma concentração alta de oxigenio...fiquei o dia todo com ele tentando entender o que acontecia...fui pra pensão angustiada, com um aperto no coração...sabia que algo de ruim estava acontecendo com ele.
No domingo pela manhã, notei que ele havia piorado mt...estava usando 5 litros de oxigenio e mesmo assim sua saturação ficava baixa...pedi entao a enfermeira que se possivel tirassem um RX do torax do lucca pois devido aos sintomas, achava que ele poderia estar novamente com pneumonia (a 4ª se nao me engano)...ela mt prestativa fez o exame e mostrou ao medico plantonista..
Daí em diante foi uma correria total..o lucca estava com pneumonia e atelectasia pulmonar...o medico de plantao mostrou o RX à enfermeira e disse: Ele está com os dois pulmões fechados...o ar só está passando por este "filetezinho"...Meu principe já nao mais conseguia respirar sozinho...as enfermeiras precisavam ambuza-lo até que a pediatra que o acompanha chegasse e até que o respirador pudesse ser montado...O lucca precisou ser sedado e assim ficou por cerca de 5 dias...completamente sedado...nao respondia a qualquer estimulo...a medica me disse que era necessario esta sedação pois ele precisava ficar quietinho para que o respirador pudesse expandir novamente seus pulmoezinhos...
Sabia que a situãção era extremamente delicada...estava longe de casa, sozinha...e com meu filho correndo risco de vida...precisava saber das medicas a real condição em que ele se encontrava, pois a familia ligava em busca de noticias e mentir naquele momento nao era o ideal...tinha mt medo de dizer que estava tudo bem sendo que nao estava nada bem..
Conversei com uma das medicas e fiz a seguinte pergunta (morrendo de medo da resposta): Drª, o caso do Lucca é grave??? Ela com toda delicadeza do mundo e ciente de que por estar sozinha precisava saber ao certo o que poderia acontecer com meu pequeno para entao poder contar à familia me disse: A situação do lucca é extremamente delicada...o caso dele é grave sim e precisamos acompanhar...o que tinhamos que fazer foi feito...entramos com antibioticos e colocamos ele no respirador...agora é aguardar e ver como ele vai reagir...me lembro nitidamente da Drª Rita me dizendo as seguintes palavras enquanto eu esperava em prantos por noticias dele: "Vc chorando??? cadê aquela mãe forte, confiante???" respondi a ela que a minha força estava lá dentro daquela UTI e que o sofrimento do Lucca era o fim pra mim...ela mais uma vez disse: Sei que vc confia mt em Deus...desde o primeiro momento em que conhecemos o Lucca pudemos ver a sua força e confiança...por melhor que sejamos como medicos, a vida do Lucca sempre esteve e sempre estará nas mãos de Deus...é ele que tem feito com que o Lucca sobreviva a cada dia...continue orando e confiando..se for da vontade de Deus ele sairá de mais essa..." Sou mt grata por Deus ter colocado a Drª Rita em meu caminho...
Passado o susto, meu pequeno havia superado mais este obstaculo...já nao estava mais sedado mas continuava precisando do respirador...os pulmoes já estavam limpinhos...
Bem, fomos a Bauru para que ele pudesse ser avaliado pela equipe de craniofacial e neurocirurgia em relação a descompressao...com os pulmoes em perfeito estado eles puderam avaliar o problema respiratorio do lucca...realmente era proveniente do sistema nervoso central...
Estava entao por vir mais uma noticia nada "agradavel" aos ouvidos de uma mãe...a neurocirurgiã me explicou tintim por tintim sobre esta cirurgia...o risco era mt grande e nao haviam beneficios...o Lucca ficaria dependente de oxigenio e respirador pelo resto da vida...tudo que havia sonhado e planejado para ele nao mais poderia ser realizado...
Em resumo, a medica, diante da minha busca insessante por um tratamento que pudesse trazer uma melhor qualidade de vida para o meu pequeno foi clara ao me dizer: "o caso do Lucca não tem mais o que ser feito...infelizmente a sindrome que ele tem prejudica em muito o sistema nervoso central...ele nao pode fazer qualquer tipo de cirurgia...devido ao quadro respiratorio...vc deve ir pra casa e aproveita-lo ao maximo até quando......" neste momento senti como se o chão se abrisse diante dos meus pés...ouvir que vc enquanto mãe nao pode fazer mais nada pelo seu filho, e pior, que o problema respiratorio dele iria evoluir até sabe lá quando...não foi facil, mas necessario para que meu coração pudesse se acalmar...
Agora mais que nunca tinha a certeza de que Deus era sem sombras de duvida o detentor da vida do meu filho...mesmo diante das negativas dos medicos, sabia sim que existia uma saída: orar, orar e orar a Deus pela vida do Lucca....
Sou privilegiada por ser mãe de um anjo, sou privilegiada por ter Deus a minha frente em todas estas situações que aos olhos de muitos parece ser insustentavel...sou privilegiada por acreditar e confiar de que o amanhã não existe e que precisamos viver o hoje....
Ficamos certa de 50 dias no Centrinho onde pude vivenciar mais uma vez como Deus é maravilhoso e como ele ama não somente a mim mas principalmente ao meu pequeno guerreiro. Chegamos ao Centrinho numa sexta feira a tarde, Lucca estava euforico, alegre, brincalhão como sempre...as meninas da UTI foram só alegria...estavam morrendo de saudades do meu filhote...já no sabado pela manhã, pude notar que ele já nao estava mais tão alegre assim, respirava com dificuldade e passou o dia inteiro com uma concentração alta de oxigenio...fiquei o dia todo com ele tentando entender o que acontecia...fui pra pensão angustiada, com um aperto no coração...sabia que algo de ruim estava acontecendo com ele.
No domingo pela manhã, notei que ele havia piorado mt...estava usando 5 litros de oxigenio e mesmo assim sua saturação ficava baixa...pedi entao a enfermeira que se possivel tirassem um RX do torax do lucca pois devido aos sintomas, achava que ele poderia estar novamente com pneumonia (a 4ª se nao me engano)...ela mt prestativa fez o exame e mostrou ao medico plantonista..
Daí em diante foi uma correria total..o lucca estava com pneumonia e atelectasia pulmonar...o medico de plantao mostrou o RX à enfermeira e disse: Ele está com os dois pulmões fechados...o ar só está passando por este "filetezinho"...Meu principe já nao mais conseguia respirar sozinho...as enfermeiras precisavam ambuza-lo até que a pediatra que o acompanha chegasse e até que o respirador pudesse ser montado...O lucca precisou ser sedado e assim ficou por cerca de 5 dias...completamente sedado...nao respondia a qualquer estimulo...a medica me disse que era necessario esta sedação pois ele precisava ficar quietinho para que o respirador pudesse expandir novamente seus pulmoezinhos...
Sabia que a situãção era extremamente delicada...estava longe de casa, sozinha...e com meu filho correndo risco de vida...precisava saber das medicas a real condição em que ele se encontrava, pois a familia ligava em busca de noticias e mentir naquele momento nao era o ideal...tinha mt medo de dizer que estava tudo bem sendo que nao estava nada bem..
Conversei com uma das medicas e fiz a seguinte pergunta (morrendo de medo da resposta): Drª, o caso do Lucca é grave??? Ela com toda delicadeza do mundo e ciente de que por estar sozinha precisava saber ao certo o que poderia acontecer com meu pequeno para entao poder contar à familia me disse: A situação do lucca é extremamente delicada...o caso dele é grave sim e precisamos acompanhar...o que tinhamos que fazer foi feito...entramos com antibioticos e colocamos ele no respirador...agora é aguardar e ver como ele vai reagir...me lembro nitidamente da Drª Rita me dizendo as seguintes palavras enquanto eu esperava em prantos por noticias dele: "Vc chorando??? cadê aquela mãe forte, confiante???" respondi a ela que a minha força estava lá dentro daquela UTI e que o sofrimento do Lucca era o fim pra mim...ela mais uma vez disse: Sei que vc confia mt em Deus...desde o primeiro momento em que conhecemos o Lucca pudemos ver a sua força e confiança...por melhor que sejamos como medicos, a vida do Lucca sempre esteve e sempre estará nas mãos de Deus...é ele que tem feito com que o Lucca sobreviva a cada dia...continue orando e confiando..se for da vontade de Deus ele sairá de mais essa..." Sou mt grata por Deus ter colocado a Drª Rita em meu caminho...
Passado o susto, meu pequeno havia superado mais este obstaculo...já nao estava mais sedado mas continuava precisando do respirador...os pulmoes já estavam limpinhos...
Bem, fomos a Bauru para que ele pudesse ser avaliado pela equipe de craniofacial e neurocirurgia em relação a descompressao...com os pulmoes em perfeito estado eles puderam avaliar o problema respiratorio do lucca...realmente era proveniente do sistema nervoso central...
Estava entao por vir mais uma noticia nada "agradavel" aos ouvidos de uma mãe...a neurocirurgiã me explicou tintim por tintim sobre esta cirurgia...o risco era mt grande e nao haviam beneficios...o Lucca ficaria dependente de oxigenio e respirador pelo resto da vida...tudo que havia sonhado e planejado para ele nao mais poderia ser realizado...
Em resumo, a medica, diante da minha busca insessante por um tratamento que pudesse trazer uma melhor qualidade de vida para o meu pequeno foi clara ao me dizer: "o caso do Lucca não tem mais o que ser feito...infelizmente a sindrome que ele tem prejudica em muito o sistema nervoso central...ele nao pode fazer qualquer tipo de cirurgia...devido ao quadro respiratorio...vc deve ir pra casa e aproveita-lo ao maximo até quando......" neste momento senti como se o chão se abrisse diante dos meus pés...ouvir que vc enquanto mãe nao pode fazer mais nada pelo seu filho, e pior, que o problema respiratorio dele iria evoluir até sabe lá quando...não foi facil, mas necessario para que meu coração pudesse se acalmar...
Agora mais que nunca tinha a certeza de que Deus era sem sombras de duvida o detentor da vida do meu filho...mesmo diante das negativas dos medicos, sabia sim que existia uma saída: orar, orar e orar a Deus pela vida do Lucca....
Sou privilegiada por ser mãe de um anjo, sou privilegiada por ter Deus a minha frente em todas estas situações que aos olhos de muitos parece ser insustentavel...sou privilegiada por acreditar e confiar de que o amanhã não existe e que precisamos viver o hoje....
Tem sorriso mais gostoso que este??? Aí está a razão do meu viver...minha força...meu tudo...
domingo, 22 de janeiro de 2012
8ª cirurgia....será???
Gente, o Lucca desde o inicio de dezembro, começou a ter uns episodios de apneia. A pediatra achou que pudesse ser devido a canula de traqueostomia que estava suja e que poderia estar obstruindo a passagem do ar, dificultando assim sua respiração...desde de então ele passou a usar oxigenio, cerca de 0,5 litros...
Primeiro usavamos somente a noite, depois ele passou a ter que usar durante o dia e tb a noite...bem por conta disso tivemos que ir à São Paulo de UTI aerea.
A canula foi trocada, e a pediatra do Centrinho, disse que o motivo da apneia dele não era obstrutiva, mas sim central...me orientou a procurar especialistas aqui em Vitoria para definir o diagnostico.
Assim que chegamos procuramos um neurocirurgiao pediatrico e uma neuropediatra...ambas ainda nao conheciam o Lucca, era a primeira consulta...elas confirmaram o diagnostico e me disseram que ele teria que fazer nova cirurgia para descompressão da parte posterior do cranio (nuca), pois a parte do cerebro que controla a respiração fica neste local...
As dificuldades entao começaram a aparecer...como as duas primeiras cirurgias do Lucca haviam sido feitas por outro profissional, a neurocirurgia que haviamos ido nos orientou a procurar este medico, pois nem ela e provavelmente nenhum outro pegaria o caso do Lucca.
Em resumo, o que ouvi deste profissional foi: "se vc colocar o seu filho em uma mesa cirurgica para fazer esta cirurgia vc vai perde-lo, beira a irresponsabilidade..."
Hoje estamos em contato com varios outros profissionais, inclusive em São Paulo para podermos ter uma certeza quanto ao diagnostico e quanto a necessidade desta cirurgia...
Confesso que desde então tenho estado extremamente confusa, o sono já não é o mesmo...porém sei que aquele lá de cima que toma conta do Lucca desde que ele naseu, irá colocar cada coisa em seu lugar...tenho fé de que ele está providenciando medicos competentes para que caso haja necessidade de mais esta intervenção, que tudo corra conforme a sua vontade.
Continuem orando pelo meu pequenino...há mais uma batalha a ser vencida antes de quem sabe vencermos a guerra!!!
Primeiro usavamos somente a noite, depois ele passou a ter que usar durante o dia e tb a noite...bem por conta disso tivemos que ir à São Paulo de UTI aerea.
A canula foi trocada, e a pediatra do Centrinho, disse que o motivo da apneia dele não era obstrutiva, mas sim central...me orientou a procurar especialistas aqui em Vitoria para definir o diagnostico.
Assim que chegamos procuramos um neurocirurgiao pediatrico e uma neuropediatra...ambas ainda nao conheciam o Lucca, era a primeira consulta...elas confirmaram o diagnostico e me disseram que ele teria que fazer nova cirurgia para descompressão da parte posterior do cranio (nuca), pois a parte do cerebro que controla a respiração fica neste local...
As dificuldades entao começaram a aparecer...como as duas primeiras cirurgias do Lucca haviam sido feitas por outro profissional, a neurocirurgia que haviamos ido nos orientou a procurar este medico, pois nem ela e provavelmente nenhum outro pegaria o caso do Lucca.
Em resumo, o que ouvi deste profissional foi: "se vc colocar o seu filho em uma mesa cirurgica para fazer esta cirurgia vc vai perde-lo, beira a irresponsabilidade..."
Hoje estamos em contato com varios outros profissionais, inclusive em São Paulo para podermos ter uma certeza quanto ao diagnostico e quanto a necessidade desta cirurgia...
Confesso que desde então tenho estado extremamente confusa, o sono já não é o mesmo...porém sei que aquele lá de cima que toma conta do Lucca desde que ele naseu, irá colocar cada coisa em seu lugar...tenho fé de que ele está providenciando medicos competentes para que caso haja necessidade de mais esta intervenção, que tudo corra conforme a sua vontade.
Continuem orando pelo meu pequenino...há mais uma batalha a ser vencida antes de quem sabe vencermos a guerra!!!
Mais uma cirurgia...a 7ª até agora!!!
Bem, depois de 3 pneumonias por broncoaspiração em cerca de 2 meses, uma ascite sem causa e uma ida à São Paulo para trocar a canula de traqueostomia, o Lucca vai novamente ao HVV fazer uma visitinha ao centro cirurgico...
Desta vez, graças a Deus, nada de tão importante...apenas uma cirugia de hernia Hignal (não sei se escrevi certo..srsrsrs).
Internamos no dia 13 de Janeiro pela manhã e à tarde do mesmo dia já estavamos em casa...gloria ao pai!!!
Correu tudo bem na cirugia e na recuperação do meu pequenino...
Desta vez, graças a Deus, nada de tão importante...apenas uma cirugia de hernia Hignal (não sei se escrevi certo..srsrsrs).
Internamos no dia 13 de Janeiro pela manhã e à tarde do mesmo dia já estavamos em casa...gloria ao pai!!!
Correu tudo bem na cirugia e na recuperação do meu pequenino...
sábado, 7 de janeiro de 2012
Fotos da Festa!!!!
Este foi o cenario principal...
O cenario do bolo...
O cantinho de presentes...olha o detalhe da charrete...foi meu tio Tião quem emprestou....
A primeira mesa de doces...
Uma cristaleira com as lembrancinhas para as crianças....tinha squeeze, cone com jujuba, canequinha decorada com biscuit e marmitinha com brigadeiros...além do potinho de doce de leite....
Ah...issso aí nas sacolinhas ao lado, são almofadas feitas para as familias...esse é o elefante, mas tinha tb...macaco, leão, sapo e gato...
A segunda mesa de doces...
O meu bolo...feito com mt amor pela Drica Festas...
Os espantalhos foram feitos pela minha tia Irany...tinha um em cada mesa para os convidados tb...
E o nome do menino mais abençoado feito em bolas...no chão são as outras almofadinhas que falei...
Já ia esquecendo!!! teve tb umas marminhas de aluminio com doces enroladas em tecido xadrez....
Drica, mt obrigada pelo carinho e dedicação com que montaram a festa do meu anjinho...que Deus continue os abençoando...
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