Meu aniversario!!!!

Sou suspeita em falar...mas a festa estava MARAVILHOSA!!! Como havia sonhado e programado durante todo este ano de lutas, batalhas e o melhor de tudo a VITÓRIA havia sido nossa, do meu pequeno guerreiro...
Queria muito poder compartilhar com todas aquelas pessoas que de alguma forma ou outra fizeram parte da nossa historia a alegria de poder comemorar enfim o 1º ano de vida do Lucca...
Deus foi sempre tão maravilhoso conosco que esta data de forma alguma podia passar em branco, nem tão pouco ser comemorada com apenas "um bolinho", o Lucca merecia o melhor....o melhor que nós enquanto seus pais podiamos dar...
Precisava muito agradecer a Deus e a todos aqueles que estiveram conosco, seja com um simples telefonema para saber como as coisas estavam, sejam com orações e mensagens de conforto e ânimo...meu filho havia vencido seu primeiro trechinho...

MUITO OBRIGADA A TODOS PELA PRESENÇA!!!  e para aqueles que não puderam comparecer....que pena...PERDERAM!!!! srsrsrsr

Retorno a Bauru - SP.

A canula de traqueostomia que o Lucca havia colocado em Maio/2011, precisava ser trocada a cada tres meses, e com estas idas e vindas do hospital já haviam se passado seis meses e ainda nao haviamos conseguido ir á Bauru - SP para realizar a troca.
O Lucca não conseguia ficar sequer um dia sem antibioticos, ele tinha uma infecção constante que não sabiamos a origem...uma das suspeitas era de que a canula já estivesse tão suja a ponto de causar estas infecções.
Como já haviamos perdido duas consultas em Bauru, ao chegar em casa liguei pro Centrinho para que eles pudessem remarcar a consulta do Lucca o mais breve possivel, pois sabia que esta troca poderia ajuda-lo em muito.
Graças a Deus a consulta foi marcada para o dia 15/12/2010...isso mesmo...na semana seguinte ao aniversario...
Já pensou se eles  tivessem marcado pra semana do aniversario??? Deus não faz nada pelas metades...pude dar a minha festa e tb levar meu pequeno pra trocar a canula...

Pneumonia??? De novo não!!!!!

Gente parece brincadeira...mas passados exatos 5 dias em casa...isso mesmo...só 5 dias...voltei pro hospital...
No dia 14/11/2011, o Lucca acordou novamente meio cansadinho...levei ele pro HVV e não deu outra...PNEUMONIA denovo...
Talvez essa fosse uma forma de me testar...de ver qual seria minha reação...meus pensamentos...minha atitude...seja lá qual foi a intenção...sabia que Deus estava conosco e que nao teria o que temer...
Graças a este bom e poderoso Deus ao qual passei a dar o exato valor depois do nascimento do Lucca, não precisamos ficar internados...o Lucca pôde fazer o tratamento em casa...
Assim foi feito, foram mais dez dias de antibiotico e a pneumonia já havia caido por terra...
Podem dizer....tenho ou não tenho um anjo em minha vida??? Sou ou nao uma pessoa de sorte????
Ter um bebe que passa por tudo isso e que mesmo assim acorda com o mais belo sorriso no rosto não é pra qualquer um...srsrsr
Bem, rumo ao meu niver....agora faltando menos de um mês....

De volta a minha casa!!!

Depois de exatos 52 dias internados, duas pneumonias por broncoaspiração e uma ascite, recebi alta no dia 09/11/2011 e pude continuar a tomar o antibiotico em casa para terminar o tratamento.
Eu e minha mãe estavamos em contagem regressiva para minha festa de aniversario que seria comemorado no dia 10/12/2011...era muita coisa ainda pra ser organizada...muitos detalhes para serem vistos...mas tinha a certeza de que tudo ao final daria certo e que o meu filho teria a mais perfeita festa já feita...srsrsr
O meu quarto no hospital parecia um ateliê de artesanato...era pistola de cola quente pra um lado...massa de biscuit pro outro...tudo "escondido" debaixo da cama...

Fotos da Ascite.

Esta são as fotos do meu pequeno guerreio quando ele desenvolveu Ascite, isto a cerca de um mês. Ascite é o acumulo de liquido na cavidade abdominal e pode ter varias causas. No caso do Lucca os medicos não descobriram a origem da Ascite, ele fez todos os exames possiveis e cabiveis, mas nenhum deles veio alterado. Por causa do tamanho da barriga ele ficou com dificuldades respiratorias e precisou ir novamente para a UTIN, onde ficou por cerca de uma semana.

Enfim, este é concerteza mais um milagre de Deus nas nossas vidas. Hoje ele já está completamente curado e com a barriguinha normal.

Que menino metido!!!

Olha o detalhe do cordaozinho de prata....foi a tia Geovana que cuida de mim no HVV quem me deu!!!!

Mais uma internação.

Bem, como nem tudo na vida são flores, no dia 19/09/2011 amanheci com certa dificuldade em respirar...fui levado as pressas para o HVV e o diagnostico foi pneumonia. Fui direto pra UTIN onde permaneci por uma semana.
Durante o tratamento da pneumonia, minha barriguinha começou a crescer muito, os medicos estavam tratando como gases...mas nada de resolver...depois de mais de uma semana de sofrimento e com a barriga gigante, fiz um exame de ultrassonografia onde foi diagnosticado Ascite.
A ascite pode ter varias causas: figado, rins, coração, etc...tudo em mim foi pesquisado e para surpresa de todos nenhum dos meus exames deu qualquer alteração que justificasse a Ascite.
Por conta do tamanho da minha barriguinha, precisei ser novamente internado na UTIN pois estava com dificuldades em respirar...lá fiquei por mais cercad e 10 dias, e como que por um milagre minha barriguinha diminuiu sozinha...
Bem, com a pneumonia curada e a barriga já no tamanho normal, estava pronto pra ir pra casa...que nada, em uma das minhas mamadas, eu broncoaspirei ( broncoaspiração é quando a criança vomita mas parte do vomito vai para os pulmões) e tive denovo pneumonia.
Hoje, dia 05/11/2011 continuo internado, mas já praticamente curado da pneumonia...creio que em breve iremos pra casa..

Sou muito chique!!!

Este roupão ganhei da minha tia Nina...é importado lá de Londres....srsrsr

Minha Ferrari!!!

Esta é minha Ferrari..ganhei este carrinho vermelho da minha vó Terezinha. É com ele que minha mãe passeava comigo pelos corredores do Hospital Vila Velha.

Hora do soninho...

Segurando o pezinho...vai que ele resolve fugir!!!

Mas ele insiste em cair...

Que menino folgado..olha a pose!!

Todo relaxado...

Aqui tava preparado pra ir em um churrasco...mas antes nada melhor que descansar um pouquinho...

Gatão da mamãe!!!!

Hora do banho!!!!

To segurando na banheira...vai que eu escorrego!!! Olha a lingua deste malcriado!!!!

Fazendo arte na cama da minha mãe...agora é a hora de trocar os curativos...

Que anjinho levado!!!

Alongando um pouquinho...Uma hora consigo morder este pé!!!

Minha mamãe tava me aspirando...

Depois de alongar e da aspiração, nada melhor que dormir um pouquinho...

Meu batizado.

Bem, na realidade estas fotos são apenas da celebração do batismo que fiz questão de participar pois batizado mesmo o Lucca já havia sido na UTIN assim que nasceu.
Optamos por batizar o nosso pequenino ainda na UTIN pois diante de todas as dificuldades que estavamos passando, nada melhor que entregar a vida dele mais  uma vez ao nosso Senhor para que ele pudesse conduzir não somente o destino do Lucca mas tb a minha familia.
Minha mãe achou estranho esta historia de ir batizar o menino ainda internado, mas assim foi feito...e graças a Deus o Lucca têm conseguido ultrapassar todos os obstaculos que têm sido colocados em seu caminho...e olha que não são poucos!!!!

 Eu, papai, mamae, padrinho e madrinha.

Madrinha e padrinho...aqui já tava cansado de tanta foto...tava tirando até um soninho!!!

Com o padre.

Esta aí com a gente é a minha tia Cassileia!!!

Agora estou no colinho da minha vó Deda, junto estão minha tia tetê, minha prima gleicy e meu tio Matheus.

Aqui são alguns amigos que foram assistir a celebração do meu batizado: Tia nega com o Davi no colo, tia Cassileia, tia tutu, as gemeas Isabela e Barbara, do lado do meu pai, a tia joanice e lá no fundão minha prima gleicy...

Meu padrinho...tadinho todo desajeitado!!!!

Aqui estou completando 5 meses!!!

Eu, papai e mamae!!!

Aqui queria passar o dedinho no bolo!!!

Minha tia Deise e o Jean, filho dela...

Minha tia Rosana!!! Ela é uma das tias que cuidam de mim no HVV.

As convidadas do meu aniversario....Só mulher...srsrsrs

Meu aniversario de 3 meses!!!

Mais uma coisa que aprendi com o Lucca: não devemos esperar para comemorar 1, 2, 10, 50 anos de vida...devemos comemorar sim cada dia como se fosse o ultimo, pois o futuro somente a Deus pertence.

É com esse pensamento que eu e everton passamos a comemorar cada dia de vida do nosso pequeno guerreiro, um mes dava pra fazer um bolinho, no outro comemoravamos apenas nós tres...e assim será até quando Deus nos permitir.

Cantando parabéns!!!!

No colo da tia Mary e ao lado das tias Jana e Jaqueline!!! Olha o respeito com o time dos outros heim!!!

Ela ainda não sabe...mas será minha futura esposa!!! srsrrsrs. Essa é tb uma guerreirinha...Ana Luiza...ficou um tempão no hospital assim como eu.

Esta é minha sogra..srsrsr. Mãe da Aninha!!!

Tomando leitinho...

Olha só como eu sou guloso...tomava duas seringas desta cheinhas de leite!!!!

Mais fotos ainda com o guedel.

Pronto para tomar um banho!! Eu ainda era pequenininho, estava com a sonda na boca, o guedel e o pezinho engessado...

No colinho da minha mamãe!!!

Tirando um soninho, afinal de contas ninguem é de ferro!!!

Algumas "fotinhas" minhas!!!

Com a minha "dinda"!!!

 Com meu vô Roberto!!!

 Com meu pai!!!

Esta é a minha tia maria!!!

E a vida continua!!!

Ao voltarmos pra casa, estavamos ainda nos acostumando com a nova rotina...claro que toda ela voltada para o Lucca. Era remedio de hora em hora...nebulização, vitaminas, o leite que têm hora certa pra ser dado a ele...enfim, a vida estava então "entrando nos eixos".
Confesso que nao foi nada facil, mas a confiança em Deus e a alegria de ter o meu filho dentro da nossa casa era tamanha que nem me dava conta de qualquer outra coisa...

Cuidados em Casa.

Depois que voltamos para casa, o Lucca está sendo acompanhado por uma equipe do plano de saude, fisioterapeuta, enfermeiro, medico, eles vêm em casa periodicamente para acompanhar o desenvolvimento dele...
Além destes profissionais, ele precisa tb fazer acompanhamento com neurologista, neurocirurgião pediatrico, fonoaudiologa, terapeuta ocupacional, ortopedista, oftalmologista, otorrinolaringologista, cranio facial, além da pediatra e da nutricionista....Ixi...acho que nao esqueci de ninguém...srsrsr
Vocês devem estar pensando: "coitada...isso tudo de medico!!!" eu tb fiquei assustada no começo...mas nada que nao consigamos nos adequar...afinal de contas é a vida do meu filho, do meu anjo que estamos cuidando...nada mais gratificante que ve-lo crescendo e se desenvolvendo, claro que dentro do seu tempo.

A 1ª internação depois de vir pra casa.

Após exatos 20 dias em casa, o Lucca amanheceu com um pouquinho de febre...fomos ao hospital e não deu outra...ficamos internados por cerca de 8 dias...ele havia contraido uma infecção que até hoje não sabemos ao certo o que foi...
Mais um obstaculo ultrapassado pra honra e gloria de Deus!!!

Dá vontade de amassar não dá!!!!

Lar doce Lar!!!

A chegada do meu pequeno em casa, foi uma surpresa para todos...tinha receio de contar que viriamos embora e derrepente algo dar errado...não queria criar expectativas...
Mas graças a Deus tudo saiu como esperava, meu marido foi nos buscar no HVV e por volta das 16:00hrs do dia 16/06 estavamos em casa...
Não sabia nem por onde começar...como não contei a ninguém da nossa chegada, minha casa não estava preparada para receber o Lucca...mas Deus é grandioso e apesar do aperto tudo deu certo...
No inicio não foi nada facil...a adaptação com um bebe em casa...o aprendizado diario em relação aos cuidados especiais de que ele necessitava...era algo desesperador mas gratificante...só de ter meu pequenino conosco na nossa casa...UFA!!!...não tenho do que reclamar...

Enfim...CASA!!!

Parecia um sonho prestes a se tornar realidade, depois de exatos 6 meses de internação, o Lucca iria enfim ir pra casa...a ansiedade era tamanha que nao dá nem pra explicar...
Depois que a nova canula foi colocada, era somente o tempo de eu aprender a trocar o curativo, aspirar, etc..pra podermos ir pra casa...confesso que no começo não foi facil...mas pra poder levar meu pequeno embora do hospital, aprendi meio que "na marra"...srsrs 

No dia 15 de Junho de 2011 estavamos de volta ao Hospital Vila e Velha...para no 16 de junho estarmos em casa!!!

Problemas com a traqueostomia.

Cerca de tres dias depois de colocar a traqueostomia, o Lucca apresentou dificuldade para respirar...infelizmente a traqueostomia teve que ser retirada e ele foi novamente entubado...
Fiquei mt triste, não queria acreditar que Deus havia me colocado naquele hospital sem um proposito...não queria acreditar que meu filho ficaria o resto da vida dependente de oxigênio e pior...entubado em um hospital...
A tristeza logo dava espaço para a esperança quando via que apesar de todo o sofrimento, meu pequeno resistia bravamente...os medicos fizeram alguns exames e constataram que ele estava novamente com uma estenose de traqueia (lembram que esta foi a 1ª cirurgia que ele fez??? Pois é...tinha uma outra parte da traqueia dele que havia estenosado) e mais...tinha também traqueomalacia (a traqueia dele era mole) o que dificultava ainda mais a sua respiração.
O lucca ficou entubado cerca de uma semana e uma nova canula de traqueostomia foi colocada, desta vez, um pouco maior para que ela pudesse ultrapassar a area estenosada.
Graças a Deus correu tudo bem...ele ficou mais uma semana no oxigenio para ajudar na recuperação e pronto!!! Estavamos prestes a ir para casa pela 1ª vez!!!

5ª Cirurgia - Traqueostomia

No dia seguinte a nossa chegada, às 09:00 da manhã o Lucca já estava novamente no centro cirurgico, desta vez para fazer uma traqueostomia. Com a graça de Deus a cirurgia foi um sucesso e o meu pequeno já podia respirar por uma especie de "caninho" colocado em seu pescoço. Já não era necessario mais utilizar o guedel (aquela chupetinha que ficava na sua boca pela qual ele respirava).
O alivio e a alegria foram tamanhos, pois o guedel precisava ser trocado dia sim, dia não e o risco dele sofrer uma parada respiratorio era grande...Por três vezes durante as trocas de guedel que foram feitas, a saturação dele caiu mt chegando a ficar cianotico, em uma destas ele precisou voltar para a UTI.
Mas, enfim...Deus havia permitido que meu filho passasse por mais esta etapa na luta pela vida.
Agora precisavamos passar por uma equipe multidisciplinar para que fosse feito uma especie de plano de tratamento para o Lucca, pois apesar desta ter sido a 5ª cirurgia, mts outras estão por vir...  
Parece um sonho, mas pela primeira vez, depois que o Lucca nasceu, estava vendo como era sua boquinha...meu filho já tinha 5 meses e ainda nao tinhamos visto como era sua boca...ele sempre esteve entubado ou então com o guedel...confesso que pra mim era a boca mais linda do mundo!!!


Com o guedel.

Sem o guedel.

Sou lindo de qualquer jeito....fala a verdade!!!!