Apesar das dificuldades, no dia 12 de Abril de 2011, o meu filho foi examinado por um geneticista que sem maiores problemas deu o então esperado diagnostico: Lucca era portador de uma sindrome genetica denominada Sindrome de Pfeiffer – Tipo 2, o caso mais grave desta doença. As má formações mais relevantes que levaram a este diagnostico eram: Cranioestenose em trevo, Hidrocefalia, Micro córnea, Estenose traqueal e polegares e halusus alargados. Além destas más formações o Lucca possuía também atresia de coana e artrogripose nos joelhos e cotovelos.
Confesso que um misto de angustia, medo, e outros tantos sentimentos tomaram conta de mim, pois apesar de agora saber com o que estávamos tratando, as noticias quanto ao prognostico não eram muito boas.
O medico me explicou que esta é uma síndrome rara por ser do tipo 2 e extremamente grave, ou seja, meu filho mais que nunca corria risco de morte devido a inúmeras complicações que provavelmente iriam aparecer durante o tratamento.
Neste momento não tinha muitas informações a respeito da síndrome, apenas as orientações que o medico havia me fornecido, pois há dois meses estava internada no hospital com o Lucca e sem acesso a internet.
Claro que diante do diagnostico, tratei de buscar uma internet móvel para poder conhecer e buscar tudo o que fosse possível a respeito desta doença. Neste momento, precisava me transformar em uma expert no assunto, pois era a vida do meu filho que estava em jogo, era a sua sobrevivência que dependia não somente dos médicos, mas também do conhecimento que eu passaria a ter para poder questionar o que seria feito daqui pra frente.
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